Al "Bambino Gesù" per i piccoli pazienti oncologici la riabilitazione parte in ospedale, con il progetto sostenuto da Peter Pan ODV
A partire dalla fine di ottobre una squadra di 10 professionisti sanitari (fisioterapisti, disfagisti. logopedisti e neuropsicologi), per 12 mesi aiuterà i bambini ricoverati all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a recuperare parola e movimento compromessi dalla malattia o dall'ospedalizzazione.
Di E. B.: Redazione AGR :: 28 ottobre 2022 19:11
Bambino Gesù il gruppo di professionisti sanitari con il Presidente di Peter Pan ODV Roberto Mainiero
(AGR) Per i bambini e i ragazzi con tumore ricoverati all’Ospedale Bambino Gesù di Roma la riabilitazione partirà già durante il ricovero in oncoematologia, così da iniziare il prima possibile un percorso volto a migliorarne la qualità di vita. È questo il progetto “Riabilitazione nei bambini affetti da neoplasia” finanziato dall’associazione Peter Pan ODV. La diagnosi di un tumore e le conseguenti cure hanno un impatto drammatico sulla qualità della vita di coloro che ne sono colpiti e sulle loro famiglie. La riabilitazione permette ai pazienti di ripristinare al meglio possibile le funzioni compromesse dalla malattia, dalle terapie o dall’allettamento prolungato, come mangiare, bere, camminare, parlare.
La necessità di effettuare cure oncologiche può però ritardare l’affidamento del paziente a strutture specializzate in riabilitazione. Nasce dall’ascolto delle esigenze espresse dai medici, pazienti e caregiver questo progetto finanziato da Peter Pan Odv con 193.000 euro destinati all’Ospedale per il tramite della Fondazione Bambino Gesù Onlus per migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici pediatrici.
“Nel nostro ospedale sono disponibili competenze riabilitative di alto livello ma le strutture deputate alla riabilitazione intensiva sono collocate in sedi differenti da quella che ospita i bambini oncoematologici e quindi difficilmente raggiungibili nelle fasi intensive del percorso di cura. Attraverso queste risorse saremo in grado di garantire una riabilitazione precoce durante tutte le fasi del trattamento, in particolare a coloro che hanno problemi di immunodepressione o necessitano di chemio e radioterapia e quindi hanno necessità di rimanere nella sede del Gianicolo o vicino ad essa”, spiega Angela Mastronuzzi, responsabile della Struttura di Neuro-oncologia, una delle unità del dipartimento che beneficeranno maggiormente della presenza dei professionisti dedicati. Peter Pan ODV – Via San Francesco di Sales, 16 – 00165 Roma Tel. 06 684012 - Fax 06 233291514 -www.peterpanodv.it- info@peterpanodv.it - C.F. 97112690587
“Questo nuovo progetto va nella direzione di rafforzare la collaborazione con l'ospedale Bambino Gesù e di ampliare la nostra mission oltre l’accoglienza. Peter Pan Odv, infatti, non è solo accoglienza e ospitalità ma anche impegno nel promuovere a 360 gradi la qualità di vita dei pazienti In questa direzione, sarà messa a disposizione una squadra di professionisti in grado di assicurare ai bambini e agli adolescenti, direttamente nel reparto in cui sono ricoverati, un percorso di riabilitazione completa”, spiega Roberto Mainiero, presidente della Associazione. Questo è anche l’obiettivo del nostro sostegno economico al progetto “Passaporto del guarito” dal 2019, rilasciato sempre dall’Ospedale Bambino Gesù, ovvero un documento grazie al quale ogni bambino e adolescente guarito avrà la sua storia clinica a portata di mano, così che qualsiasi medico, anche nella transizione all’età adulta, possa monitorare le attività di follow up, prevenire e gestire eventuali complicanze future legate alla patologia.”
L'Associazione Peter Pan Odv nasce a Roma il 16 novembre 1994 da un piccolo gruppo di genitori di bambini malati di cancro, per offrire sostegno e alloggio gratuito a famiglie costrette a spostarsi per curare i propri figli. Oggi, a Roma, vicino alla sede dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, le accoglie nel polo “La Grande Casa di Peter Pan” che può ospitare ogni giorno fino a 32 pazienti pediatrici con le loro famiglie. Dal 2000, anno di inaugurazione della prima Casa, sono state ospitate oltre 800 famiglie.
Per 365 giorni l’anno una rete di oltre 200 volontari, opportunamente formati, insieme ad uno staff professionale, assicurano il funzionamento delle strutture e organizzano servizi, progetti e attività quotidiane che possano favorire un più rapido recupero psicofisico dei bambini e degli adolescenti, e restituire loro il diritto a vivere una vita piena, nonostante la malattia.
Secondo il modello “Peter Pan”, le famiglie sono accolte in una dimensione comunitaria che le aiuta a scongiurare quella naturale tendenza all’isolamento che si manifesta nel tempo di cura. L’intero nucleo famigliare è supportato nel quotidiano da una rete di psico-oncologi.
“Solo nei primi 8 mesi del 2022 - aggiunge Mainero – nelle nostre strutture sono state accolte 90 famiglie con altrettanti pazienti, provenienti da altre regioni italiane, come Abruzzo, Calabria, Campania, Puglia e Sicilia, ma anche da altri Paesi del mondo come Albania, Bulgaria, Bolivia, Moldavia, Perù, Romania e Ucraina. Da gennaio ad agosto dell’anno in corso sono state offerte un totale di 4.188 giornate di accoglienza per i pazienti e 8.259 giornate di accoglienza per i familiari. Peter Pan fa parte della rete FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), di cui è tra I soci fondatori, con cui è impegnata a finanziare il bando annuale europeo per progetti di ricerca Fight Kids Cancer; a livello internazionale fa parte di Childhood Cancer International, la più estesa rete nel mondo di associazioni di genitori di bambini e adolescenti affetti dal cancro.
