Municipio X, malattie rare, le persone disabili...sono abili nelle loro abilità

23 febbraio 2019 16:08

(AGR) E' stata una occasione per migliorare il rapporto con le Istituzioni ma soprattutto per essere accanto alle coppie che portano il peso di avere un figlio affetto da malattie rare.“Zaino leggero”, il convegno organizzato da Cogemar che si è tenuto questa mattina al Teatro del Lido, è stato tutto questo e molto altro. È stato un segnale forte per ribadire ancora una volta, come afferma il Presidente Antonio Manzo, che “le persone disabili sono abili nelle loro abilità”.Un apripista della settimana dedicata alle Malattie Rare che vede nel 28 febbraio la giornata ad esse dedicata.

E per alleggerire il peso causato dalle innumerevoli difficoltà che si sobbarcano le coppie, sono intervenuti esperti del settore, e tra queste la senatrice Paola Binetti, presidente del gruppo interparlamentare Malattie Rare e familiari che hanno portato le loro esperienze.

“Non possiamo promettere sostegni economici- ha esordito la Presidente del Municipio X Giuliana Di Pillo nel potare il suo saluto - dobbiamo lottare ogni giorno con le poche risorse economiche e con la burocrazia ma l’inizio, il presupposto per combattere assieme il pregiudizio è quello di dire a voi di proseguire a fare rete perché i politici passano ma voi restate e noi saremo al vostro fianco per arrivare ad un sistema più flessibile che consenta di supportarvi sempre di più”.

Momento clou della mattinata, l’esibizione della scuola “L’oltre tango”che ha visto salire sul palcoscenico ragazzi down o affetti da altre patologie. Non un momento patetico ma un esempio di come tutti, con le loro possibilità, possono e devono trovare il loro spazio anche su una sedia a rotelle.Si è parlato di sofferenza condivisa perché è l’unica ancora di salvezza per non dividere le coppie, unico sostegno per i ragazzi disabili. Ed ecco allora la necessità di non isolarsi per unire le forze.

“Tutti - ha dichiarato l’assessore alle Politiche sociali Germana Paoletti- siamo parte dello stesso meccanismo e con le risorse che abbiamo a disposizione dobbiamo riuscire a trovare un clima favorevole per far sì che le Istituzioni siano accessibili e vicine a chi ha bisogno”.Dello stesso avviso l’assessore alle Politiche culturali Silvana Denicolò che ha ribadito il concetto “di cultura intesa come conoscenza, argomento base per coinvolgere e alleggerire il peso di quello zaino all’interno del quale sono concetti e speranze”.

Per Antonio Manzoquella di oggi è una giornata di festa che può segnare l’inizio “di un percorso comune per migliorare la qualità della vita di tutti, anche di chi non è coinvolto in prima persona. Essere vicini alle coppie vuol dire aiutare a fronteggiare le difficoltà di ogni giorno”.

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